J'étais un juif inquiet. Le cancer m'a appris à lâcher prise.

Le 1er novembre 2022 est le jour où je l’ai découvert. Après de nombreux tests avec certains des meilleurs médecins du monde, cela a été confirmé : j'avais un mélanome uvéal, une forme extrêmement rare et agressive de cancer de l'œil avec seulement 7 000 cas dans le monde. Je ne savais même pas que le cancer des yeux existait. Comment pourrais-je avoir un cancer ? J'avais 26 ans. Je n'avais même jamais fumé de cigarette. Et pour une fois, je n’avais aucun symptôme qui me faisait paniquer à l’idée que quelque chose d’horrible pourrait mal se passer.

Cela ressemblait à une blague cruelle : cette jeune fille de 26 ans qui avait passé toute son enfance et sa jeunesse adulte dans la peur des maladies, se rendait régulièrement chez le médecin pour entendre les mots : « Oui, c'est normal. Il n'y a rien de mal chez toi », attrape le cancer. Ma famille ne m'a même pas vraiment cru lorsque je leur ai annoncé mon diagnostic. J'étais la fille qui criait au loup. Mais cette fois, c'était réel.

Pendant des années, j'ai prié chaque soir et chaque matin, parfois en chantant, parfois en chuchotant, parfois dans ma tête, en espérant que Dieu m'entendrait. Je dirais le Shema le soir et Modeh Ani le matin, massacrant le peu d'hébreu qu'on m'avait appris. En tant qu'enfant souffrant d'anxiété et de TOC, les prières sont devenues juste un autre rituel quotidien pour me protéger de tout ce dont j'avais actuellement peur : les peurs et les paranoïas inventées dans ma tête. Mais maintenant, j'avais besoin de prière, et même si cela concernait mes yeux, ce n'était pas seulement dans ma tête.

Plus tard dans le mois, j'ai subi une intervention chirurgicale pour implanter un petit morceau de métal en forme de bouton à l'arrière de mon œil, sur la tumeur. Cet anneau de tantale (comme on l'appelle) servirait de marqueur pour mes prochaines radiothérapies ciblées. Il resterait dans mes yeux pour toujours, sans qu’il soit vraiment nécessaire de l’enlever. Je n'avais jamais été sous et, bien sûr, je m'étais convaincu que je devais avoir des voies respiratoires dangereusement petites et que j'étais certainement allergique à l'anesthésie et que je tomberais dans le coma. Bien sûr.

J'ai rêvé que j'étais à une foire artisanale avec Timothée Chalamet. Et puis je me suis réveillé, me sentant tellement plus léger. Dans le plus pur style d'enfant juif, je voulais seulement savoir une chose de mes parents : "Es-tu fier de moi ?"

En décembre, j’ai reçu cinq jours consécutifs de radiations ciblées sur mes yeux. Cinq séances de 20 minutes chacune. La pièce était grande et sentait le froid et la stérilité, avec le faisceau laser à protons au centre, accroché à une chaise en métal qui tournait en rond. Je portais un masque en plastique dur ressemblant à un filet sur mon visage pour m'aider à rester immobile pendant les radiations et des écarteurs oculaires qui semblaient plus dégoûtants qu'ils ne le ressentaient et avaient une ambiance très « orange mécanique ». Tout cela était très science-fiction. Deux techniciens, un oncologue et un physicien russe m'ont rejoint pour mes traitements. Chaque matin, j'entrais dans la pièce et je disais : « Hé les gars, comment va tout le monde aujourd'hui ? comme si nous étions tous jumelés pour travailler sur un projet scientifique au lycée.

J’ai appelé cette semaine mes « vacances radiologiques ». Nous avons fait des choses amusantes à Boston, en essayant de tirer le meilleur parti de ce temps. Mes traitements ont réussi et ma tumeur a continué à rétrécir lentement pendant environ trois ans. Je commencerais à perdre la vue. Peut-être un peu, peut-être la totalité. J'ai commencé à trouver de l'humour dans ma situation, réalisant que je pouvais désormais faire des blagues sur le cancer ! J'ai commandé un lot de 50 cache-œil colorés, dont un à imprimé léopard, et j'ai reçu les nombreuses blagues de pirates nécessaires. J'utilisais souvent la carte cancer pour me libérer des tâches ménagères, naturellement. "Je ne peux pas faire la vaisselle, j'ai un CANCER !" J'ai plaisanté avec mon petit ami, qui roulait des yeux et disait : « Bien essayé. »

Je fais de mon mieux pour rester positif, mais au fond de mon esprit il y a toujours une peur imminente que mon cancer se propage. S’il métastase, le mélanome uvéal a tendance à se propager au foie, puis aux poumons, puis aux os. Les IRM régulières que je fais agissent comme une sorte de points de contrôle pour moi. Cette date en septembre (mon analyse de six mois) déterminera à quoi ressemblera ma prochaine année – et le reste de ma vie.

Le côté solitaire de cette expérience est que mes amis ne comprennent pas. Comment pourraient-ils ? Ils ont également entre 20 et 30 ans et tentent de comprendre à quoi ressemblera leur vie, en se concentrant sur des préoccupations plus normales comme les cheminements de carrière et les relations. C'est difficile pour eux de comprendre ce que cette condition très spécifique signifie pour moi. C'est même difficile pour moi de comprendre ! Mais un diagnostic comme celui-ci vous montrera qui sont vos vrais amis. Et je suis infiniment reconnaissant envers ces personnes, y compris mon petit ami aimant et sage, Liam, qui ne s'est certainement pas inscrit pour cela mais a encaissé les coups avec grâce, compassion, patience et force alors que je n'en avais aucune.